« Lors d'un vide-grenier auquel il participe pour pouvoir s'acheter la Gibson de ses rêves, Swann a un coup de foudre pour Joanna. Mais un détail lui a échappé : Joanna est en fauteuil roulant. Malgré les doutes et les difficultés que cela implique, les deux adolescents vivent une belle histoire d'amour. Cependant, un jour, Joanna se met à broyer du noir : elle a appris que sa cousine, avec qui elle partage la même passion intense pour la danse, a été acceptée à l'Opéra de Paris. Brutalement, cet événement lui rappelle ses limites : malgré toute sa volonté et son appétit de vivre, certains rêves resteront inaccessibles. »
J’ai volontairement supprimée une phrase du résumé qui, à mes yeux, en disait beaucoup trop. J’espère que vous n’aurez pas lu le résumé en entier ailleurs du coup !Cette couverture m’a clairement charmée et la voyant très régulièrement défiler sur Instagram, je me suis intéressée à l’histoire. Quand on m’a expliqué qu’il s’agissait d’une histoire d’amour entre une jeune fille en fauteuil roulant et un jeune homme valide, j’ai été tout de suite emballée.Pour ceux qui ne me connaitrait pas encore, je suis atteinte d’une syndrome (Ehlers Danlos) qui fait que mon corps est très fragile. J’ai des douleurs dans tout le corps, tous les jours, et je suis contrainte d’utiliser un fauteuil roulant pour mes déplacements plus ou moins longs. Ça va faire bientôt un an que j’ai ce fauteuil et c’est toujours dur de devoir sortir dehors avec... Quand je croise des gens que je connais, je me sens mal à l’aise parce que je vois dans leurs yeux de la peine pour moi. Quand je croise des inconnus, les regards sont presque automatiquement tourné vers moi parce qu’un fauteuil roulant ne passe pas vraiment inaperçu dans les lieux publics ! Mais le plus dur c’est quand je rencontre des inconnus, et qu’ils s’adressent à la personne qui pousse mon fauteuil, pour parler de moi (par exemple quand je ne peux pas passer avec mon fauteuil pour rentrer dans un lieu public (un monument par exemple), les responsables demandent si je peux quand même marcher un petit peu ou si il faut trouver un autre accès pour que je puisse rentrer). Ils ne me regardent pas ! Ils ne me parlent pas ! Ils s’adressent à la personne qui me pousse comme si je n’existais pas, comme si j’étais un bébé dans une poussette, comme si je ne savais pas m’exprimer... C’est une sensation que je vous souhaite de ne jamais vivre, ce n’est vraiment pas drôle du tout ! Heureusement, ce n’est pas comme ça partout. À l’étranger (en Angleterre ou en Italie) je me suis rendue compte que les gens me prêtaient beaucoup plus d’attention qu’en France. J’arrête de raconter ma vie, c’est promis, mais je voulais vraiment vous avertir que mon point de vue, concernant cette histoire, pourrait être très différent de celui que vous pourriez avoir si vous êtes valide.Je m’attendais donc à découvrir comment un adolescent allait tomber amoureux d’une jeune fille en fauteuil roulant, comment il allait faire abstraction de ce paramètre, comment leur relation allait se dérouler, comment il allait gérer les problèmes du quotidien avec elle, etc... En réalité, ce roman évoque très peu cet aspect de l’histoire et se concentre sur autre chose. Il y a une petite « intrigue » que je ne vous dévoilerai pas, qui fait avancer l’histoire. Ce qui m’a d’abord dérangé, c’est la manière dont Swann rencontre Joanna. Ensuite, comme je vous l’ai dis, je m’attendais à découvrir des éléments précis par rapport au handicap de Joanna et il s’est avéré que l’histoire les survolait seulement. Mais au fil du temps, j’ai compris que ce roman n’avait pas pour thème le handicap mais l’amour à l’adolescence ! C’est à ce moment là que j’ai vraiment commencé à apprécier l’histoire. Swann et Joanna vivent une très belle histoire d’amour, comme on rêve tous d’en vivre une. Certes, Joanna ne peut plus marcher mais c’est une adolescente comme les autres et elle a autant le droit que n’importe qui d’aimer et d’être aimée.C’est le message que transmet l’auteur à travers cette histoire et j’ai trouvé ça magnifique... Swann va devoir s’habituer au handicap de Joanna et au début de l’histoire il est assez dérangé par le fauteuil roulant mais au fur et à mesure, l’intrigue se met en place et son comportement change. J’ai été extrêmement touchée par les mots de Swann, car c’est lui qui raconte l’histoire et donc tous ses ressentis nous sont dévoilés, sans filtre.C’est dur, quand on peut réellement se mettre à la place de Joanna parce qu’on sait ce que c’est que d’être en situation de handicap (et non « handicapée » : ce n’est pas une identité), de lire ce que peut penser un garçon face à un fauteuil roulant. C’est cru, mais en faite je me suis rendue compte que c’était la réalité... Les gens le voit, les gens ne peuvent pas faire comme si les personnes en fauteuil était debout, était « normale », parce que ce n’est pas le cas. Alors, pour moi, ce n’était vraiment pas évident de lire ce livre au début mais la fin m’a fait comprendre que le handicap n’est pas un obstacle au bonheur. C’est une fiction, ça c’est sûr, mais le message renvoyé est réel. Je connais beaucoup de personnes atteintes de mon syndrome et en couple, même marié. Je sais que j’ai mes chances, moi aussi, mais quand on vit avec une maladie au quotidien, qu’on ne peut pas beaucoup sortir sauf en fauteuil, que les gens regardent uniquement votre fauteuil quand ils vous croisent puis vous ignore, c’est dur de continuer à espérer qu’un jour on vous regardera parce que vous êtes belle. Ce livre m’a donné un peu d’espoir et je remercie vivement l’auteur pour cela... Je suis néanmoins réaliste et je sais que comme Swann au début du livre, la plupart des gens réagissent négativement, au premier abord. Mais quand on apprend à connaitre la personne, on peut facilement se rendre compte qu’il y a de très belles choses à découvrir en elle et qu’on ne tombe pas amoureux/amoureuse d’une apparence physique mais d’un coeur.Cette histoire plaira à coup sûr à tous les amoureux des romances, mais aura un message très particulier pour ceux qui vivent avec un handicap.
« Il y avait quelque chose en elle que j'étais incapable de décrire. J'ai pensé à cette histoire de nombre d'or dont nous avions parlé en arts plastiques, cette proportion précise que l'on évoque pour expliquer le mystère de la beauté. Voilà, c'est ça, elle avait le nombre d'or posé sur son visage. »
Je met cette note car j’aurai aimé découvrir un peu plus Joanna (Swann est beaucoup plus mit en avant même si il parle constamment d’elle) et parce que je ne m’attendais pas à lire quelque chose de, finalement, plutôt léger. Certains passages étaient durs à lire pour moi, dû aux reflets par rapport à ma vie mais ce roman n’est pas lourd en soit : il évoque le handicap en surface et se concentre beaucoup plus sur la romance donc si je devais décrire ce livre je dirai simplement que c’est une très belle histoire d’amour !Avez-vous lu ce livre ? Vous tente-t-il ? ♡
